Home Artykuły Choroby Czy pacjenci chorzy na RZS nie otrzymują wyczerpujących informacji na temat swojej choroby i schematu leczenia?

Katalog


Reklama
Czy pacjenci chorzy na RZS nie otrzymują wyczerpujących informacji na temat swojej choroby i schematu leczenia?
Ocena użytkowników: / 0
SłabyŚwietny 
Wpisany przez Lucyna Pawlewicz   
06 SEPTEMBER 2018

Ponad 60% pacjentów nie otrzymuje od swojego lekarza reumatologa wyczerpujących informacji na temat swojej choroby, schematu leczenia, jego celu oraz długości leczenia – wynika z badania Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”. Jedynie 29% pacjentów jest informowanych na temat kolejnych kroków, które zostałyby podjęte po niepowodzeniu obecnej terapii co najmniej dwoma lekami modyfikującymi przebieg choroby, z których każdy zastosowany był przez co najmniej 4 miesiące w monoterapii lub terapii łączonej – to zdecydowanie za mało podkreśla Monika Zientek prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”. Badanie przeprowadzone zostało na grupie 812 chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. Aż 49% pacjentów biorących udział w badaniu nigdy nie zostało poinformowanych przez swojego lekarza reumatologa o nowoczesnych metodach leczenia RZS w tym terapiach biologicznych
i kryteriach kwalifikacji do programu lekowego.
- Są to głównie pacjenci poradni reumatologicznych (67%) leczeni w ramach NFZ. Mimo, iż zgodnie z zaleceniami Europejskiej Ligi do Walki z Reumatyzmem (EULAR) powinni otrzymać informacje na temat nowoczesnych metod leczenia od lekarza prowadzącego, to niestety takowej nie otrzymali. Nie informując o wszystkich możliwościach leczenia, lekarz nieświadomie narusza nie tylko ustawę o zawodach lekarza i lekarza-dentysty oraz ustawę o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta, ale także kodeks etyki lekarskiej – podkreśla Monika Zientek prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” – Zgodnie z art. 9 ustawy o prawach pacjenta, chory ma prawo do uzyskania od lekarza przystępnej informacji
o proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych i leczniczych – dodaje prezes Zientek.

Nie otrzymując wyczerpujących informacji od lekarza wielu pacjentów szuka wiedzy w Internecie korzystając bardzo często z niesprawdzonych źródeł.
Kolejnym zagadnieniem ankiety przeprowadzonej przez stowarzyszenie był sposób leczenia pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Wyniki pokazują, że aż 28% pacjentów leczonych jest glikokortykostreroidami z czego ponad 40% przyjmuje glikokortykostreoidy dłużej niż 5 lat. Wbrew europejskim i światowym standardom lekami biologicznymi leczona jest bardzo niewielka grupa.

W Polsce lekami biologicznymi leczonych jest jedynie 1–2% procent pacjentów chorych reumatycznie. W porównaniu z krajami Unii Europejskiej jesteśmy daleko w tyle. Relatywnie częściej lekami biologicznymi leczone są osoby do 30. roku życia oraz między 41. a 50. rokiem życia. Osoby po 50. roku życia mają najmniejsze szanse na leczenie biologiczne – zaznacza Monika Zientek.
Niestety również  czas wdrożenia leczenia biologicznego pozostawia wiele do życzenia. Ponad 53% pacjentów biorących udział w naszym  badaniu u których wdrożono leczenie biologiczne, przed jego zastosowaniem, leczonych było nieskutecznie trzema i więcej LMPCH. Aż 22%  z nich uważa, że leczenie zostało u nich wdrożone za późno i niezgodnie ze standardami EULAR oraz zapisami programu lekowego – dodaje.

Leczenie biologiczne to obecnie jedna z form farmakoterapii, charakteryzująca się dużą skutecznością i określoną specyfiką1. Podstawą terapii biologicznej są substancje wytworzone na bazie żywych komórek, dzięki wykorzystaniu biotechnologii i inżynierii genetycznej. Działanie leków biologicznych stosowanych w terapii RZS polega na blokowaniu lub osłabianiu niszczącej aktywności układu odpornościowego pacjenta i regulacji pracy tego układu. W Polsce terapia biologiczna dostępna jest w ramach programu lekowego. Określa on rygorystyczne zasady kwalifikacji do leczenia, kryteria wyłączenia z programu, schemat dawkowania leków, sposób podawania leków, czas leczenia jak również wykaz badań diagnostycznych wykonywanych przy kwalifikacji pacjenta do programu oraz koniecznych do monitorowania leczenia.

Reumatoidalne zapalenie stawów to najczęściej występująca przewlekła i nieuleczalna choroba zapalna stawów o podłożu autoimmunologicznym2, w której system odpornościowy atakuje własne tkanki. W początkowym stadium procesem chorobowym objęte są najczęściej mniejsze stawy dłoni, palców, nadgarstków oraz stóp. Na etapie bardziej zaawansowanym stan zapalny obejmuje większe stawy oraz narządy wewnętrzne m.in. nerki, płuca czy wątrobę. Nieleczone RZS lub leczone w sposób nieodpowiedni prowadzi do nieodwracalnego uszkodzenia stawów, niepełnosprawności ruchowej, inwalidztwa a nawet przedwczesnej śmierci. Dzięki odpowiedniej terapii można powstrzymać jej postęp.

W Polsce częstość występowania RZS u osób powyżej 18 r.ż. wynosi 0,9%3. Co roku odnotowuje się od 8 do 16 tys. nowych przypadków4. Reumatoidalne zapalenie stawów mylnie przypisywane jest osobom starszym. Tymczasem bardzo często choroba diagnozowana jest u osób młodych. Szczyt zachorowalności przypada na 30-40 r.ż. Częściej na RZS narażone są kobiety i chorują one 3 razy częściej, niż mężczyźni.

RZS diagnozuje się na podstawie objawów klinicznych, zebraniu dokładnego wywiadu i badaniu fizykalnym wykonanym przez lekarza reumatologa. Dodatkowo wykonuje się badanie krwi i moczu, badanie ultrasonograficzne, radiologiczne oraz rezonans magnetyczny. Do oceny aktywności choroby oraz skuteczności zastosowanego leczenia stosuje się specjalne skale. Jedną z najczęściej stosowanych skal jest wskaźnik DAS28 (ang. disease activity score), którą można obliczyć za pomocą specjalnego kalkulatora lub dostępnej w internecie aplikacji.

O badaniu
Badanie zostało przeprowadzone  przez Stowarzyszenie „3majmy się razem” w maju 2018. Anonimowa ankieta dostępna była online na platformie Webankieta.pl. Wzięło w niej udział 812 osób chorych na reumatoidalne zapalenie stawów, z dużą przewagą kobiet (95%), głównie w średnim wieku (30-50 l.). Ankietowani odpowiadali na pytania dotyczące metod leczenia i ich skuteczności, dostępności wiedzy na temat choroby oraz relacji ze swoim lekarzem.

O stowarzyszeniu
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem"
Stowarzyszenie zostało założone w 2004 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny. W Polsce jest niewiele organizacji wspierających dzieci i młodych dorosłych chorych reumatycznie oraz ich rodziny. Młodzi często nie wiedzą do kogo się zwrócić o pomoc i sami muszą radzić sobie z problemami wynikającymi z choroby. A życie z przewlekłym schorzeniem jest trudnym doświadczeniem. Chorzy niekiedy zmuszeni są zmienić całkowicie tryb życia, ograniczyć dotychczasową aktywność, a to wpływa na codzienne funkcjonowanie całej rodziny. Stowarzyszenie powstało właśnie po to, aby pomóc chorym i ich rodzinom odnaleźć się w tej niełatwej sytuacji i wspierać dążenia młodych do uzyskania m.in.: samodzielności, pracy, założenia rodziny.

 
Reklama
Reklama
 

Reklama

Reklama
Reklama

Polecamy

Reklama
Reklama
Reklama

Goście Online

Naszą witrynę przegląda teraz 8 gości